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Deafness-lymphedema-leukemia syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Page Web
Email

Immundefekt-Ambulanz

Syndrome de délétion 22q11.2
Encéphalite à herpes simplex
Déficit sélectif en IgM
Syndrome hyper-IgE
Granulomatose chronique
Déficit immunitaire commun variable

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
Email

Rare vascular tumor
Rare nervous system tumor
Rare digestive tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Rare renal tumor
Rare bone tumor
Rare urogenital tumor
Rare eye tumor
Tumor of endocrine glands
Rare soft tissue tumor
Rare respiratory tumor
Germ cell tumor
Rare gynecological tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Page Web
Email

Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Myeloproliferative neoplasm
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Rare lymphatic malformation
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Juvenile myelomonocytic leukemia
Congenital factor XI deficiency
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Rare capillary malformation
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Maladie de Fanconi
Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Hémophilie
Alpha-thalassémie
Médulloblastome
Rhabdomyosarcome
Maladie de von Willebrand

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
Email

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Néphroblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Tumeur germinale

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Page Web
Email

Lymphoedème primaire
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Syndrome de cholestase-lymphoedème
Maladie de Meige
Lymphangiectasie intestinale
Lymphoedème syndromique

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Page Web
Email

Syndrome de Protée
Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Sturge-Weber
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Maffucci

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Page Web
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Immundefekt-Ambulanz

Syndrome de délétion 22q11.2
Encéphalite à herpes simplex
Déficit sélectif en IgM
Syndrome hyper-IgE
Granulomatose chronique
Déficit immunitaire commun variable

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
Email

Rare vascular tumor
Rare nervous system tumor
Rare digestive tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Rare renal tumor
Rare bone tumor
Rare urogenital tumor
Rare eye tumor
Tumor of endocrine glands
Rare soft tissue tumor
Rare respiratory tumor
Germ cell tumor
Rare gynecological tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Page Web
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Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Myeloproliferative neoplasm
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
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Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Rare lymphatic malformation
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Juvenile myelomonocytic leukemia
Congenital factor XI deficiency
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Rare capillary malformation
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Maladie de Fanconi
Rétinoblastome
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Hémophilie
Alpha-thalassémie
Médulloblastome
Rhabdomyosarcome
Maladie de von Willebrand

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
Email

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Hépatoblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Néphroblastome
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Tumeur germinale

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

Associations de patients 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Page Web
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Lymphoedème primaire
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Syndrome de cholestase-lymphoedème
Maladie de Meige
Lymphangiectasie intestinale
Lymphoedème syndromique

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Page Web
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Syndrome de Protée
Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Sturge-Weber
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Maffucci

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